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當(dāng)今世界正處于以海量真實(shí)世界數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的循證醫(yī)學(xué)時代。在剛剛閉幕的2022年‘兩會’上，全國政協(xié)委員陳賽娟建議‘優(yōu)先聚焦嚴(yán)重影響人群健康的疾病，建立國家重大疾病專病數(shù)據(jù)庫平臺，制定專病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)；提升重大疾病專病數(shù)據(jù)質(zhì)量，多學(xué)科人員共同參與；探索重大疾病專病數(shù)據(jù)共享機(jī)制，完善相關(guān)政策支持’。

以標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)集“正本清源”助力前列腺癌專病研究

日前，在中國臨床腫瘤學(xué)會前列腺癌專家委員會（CSCO-PC）的組織下，由葉定偉教授主編，張旭院士主審，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院泌尿外科、CSCO-PC以及神州醫(yī)療醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)部共同編寫的《前列腺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2022版）》正式出版。該數(shù)據(jù)集匯聚了中國臨床腫瘤學(xué)會前列腺癌專家、眾多知名醫(yī)院前列腺癌醫(yī)療專家，以及神州醫(yī)療臨床數(shù)據(jù)專家的集體智慧，將大力推動中國前列腺癌的診療規(guī)范形成，使研究者可以在海量標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)集的支撐下更好的開展真實(shí)世界研究，推動臨床與科研工作更加精細(xì)與深入。

前列腺癌是中老年男性患者中常見的惡性腫瘤，隨著人口老齡化程度的加深以及飲食結(jié)合、生活習(xí)慣的變化，前列腺癌的發(fā)病率逐年升高，成為危害中國中老年男性健康的主要惡性腫瘤之一。同時，伴隨著發(fā)病率的提升，前列腺癌醫(yī)療數(shù)據(jù)量也呈指數(shù)級增長，不同醫(yī)院、不同廠商的信息系統(tǒng)在數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和標(biāo)準(zhǔn)上，都存在著較大差異，影響數(shù)據(jù)充分的交互、整合、共享、應(yīng)用。因此，針對不同專病的疾病特點(diǎn)，建立規(guī)范且統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集、標(biāo)準(zhǔn)核心數(shù)據(jù)集，打破數(shù)據(jù)壁壘，形成長期、連續(xù)、動態(tài)、多源、大規(guī)模的專病數(shù)據(jù)積累，促進(jìn)豐富的臨床病例資源向?qū)氋F的醫(yī)學(xué)研究資源轉(zhuǎn)化，就變得尤為重要。

釋放數(shù)據(jù)價值統(tǒng)一數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)促進(jìn)統(tǒng)一診療規(guī)范形成

《中國前列腺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2022版）》參考了《中國臨床腫瘤學(xué)會（CSCO）前列腺癌診療指南2021版》、《NCCN臨床實(shí)踐指南：前列腺癌（2021.V2）》和《EAU前列腺癌指南（2021）》等，并依據(jù)中華人民共和國衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元目錄》、《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元值域代碼》和《電子病歷基本數(shù)據(jù)集》，以及《中國人群腫瘤登記數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)（TCHIA18-2021） 》、國際疾病分類ICD10/ICD9等國內(nèi)外信息標(biāo)準(zhǔn)，建立了前列腺癌真實(shí)世界研究領(lǐng)域統(tǒng)一、規(guī)范的數(shù)據(jù)元標(biāo)準(zhǔn)，納入包括一般信息、診斷、檢查、治療、評估、醫(yī)療費(fèi)用等在內(nèi)的12個數(shù)據(jù)模塊、461個數(shù)據(jù)元。其核心目的，是指導(dǎo)全國各級前列腺癌專病種大數(shù)據(jù)平臺的建設(shè)，以數(shù)據(jù)統(tǒng)一支撐診療規(guī)范的統(tǒng)一，使遍布全國各地的患者，都能就近享受到均質(zhì)化的醫(yī)療服務(wù)。

未來，伴隨前列腺癌的診療步入精準(zhǔn)治療時代，會有越來越多的真實(shí)世界研究項(xiàng)目，需要在專病大數(shù)據(jù)的支持下進(jìn)行?！肚傲邢侔?biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2022版）》的發(fā)布，勢必會對前列腺癌領(lǐng)域的醫(yī)療大數(shù)據(jù)管理、應(yīng)用產(chǎn)生重要的推動作用。

神州醫(yī)療愿與各界專家、用戶合作，形成更多影響全民健康的重大疾病專病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)，探索重大疾病專病數(shù)據(jù)共享機(jī)制，使數(shù)據(jù)這一新型生產(chǎn)要素，迸發(fā)出巨大的社會價值與經(jīng)濟(jì)價值。