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基于“十四五”國家重點研發(fā)計劃“生育健康及婦女兒童健康保障”重點專項“兒童免疫性疾病精準診療體系的建立及應用”項目的支持，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，神州醫(yī)療提供唯一技術支持建立起了全國多中心、大樣本的中國兒童免疫性疾病研究網絡平臺、智能隨訪系統(tǒng)。依托該平臺，研究團隊共同完成了一項關于中國兒童期發(fā)病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（簡稱 SLE）的全國性研究，相關成果以Childhood-onset systemic lupus erythematosus in China, 2016-21: a nationwide study為題目發(fā)表在國際權威學術期刊The Lancet Child & Adolescent Healt（《柳葉刀-兒童青少年健康》）上。該期刊是國際兒科學領域影響力最顯著的學術平臺，影響因子為19.9分。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性、多系統(tǒng)、自身免疫性疾病。與成人不同，兒童處于生長發(fā)育過程中，兒童期發(fā)病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（以下簡稱“兒童狼瘡”）是一種復雜的自身免疫性疾病，臨床表現異質性更強、診治更加困難、預后更差，嚴重影響兒童生活質量。目前我國尚無兒童狼瘡的大規(guī)模流行病學研究，缺乏針對兒童的精準診療和管理體系。研究首次報道了中國兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病率和疾病特點，全面分析了我國兒童狼瘡的器官損傷及重癥死亡特征。研究發(fā)現兒童狼瘡在青春期不同階段的發(fā)病趨勢不同，為早期干預、規(guī)范評估、分層診治的管理策略提供了重要的科學證據支持。

研究的亮點包括：

大規(guī)模真實世界數據支撐

該研究基于2016年1月1日至2021年12月31日期間的出院記錄，涵蓋了5至18歲的兒童患者，共分析了128,670條記錄，代表了54,338名患者。大規(guī)模的真實世界數據，保障了研究結果的準確性與可靠性。

突破性研究

研究首次報道我國兒童狼瘡疾病全貌，揭示了我國兒童狼瘡的發(fā)病率，并分析了不同性別和年齡之間的發(fā)病趨勢。

強大的技術支持

神州醫(yī)療團隊在臨床數據標準化處理及專病庫平臺構建方面取得了突破性的進展，為研究提供強大的技術支撐。

此項研究不僅填補了中國在兒童狼瘡流行病學研究方面的空白，而且為全球醫(yī)學研究和臨床實踐提供了寶貴的經驗和資源。成果的發(fā)表也充分顯示了我國在利用電子病歷數據進行醫(yī)學研究方面具有強大的能力和廣闊的應用前景。

部分內容轉載自 北京協(xié)和醫(yī)院 官微