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日前，“第八屆龍門罕見病大會”在河南洛陽舉辦。近200位專家和研究者圍繞罕見病的基礎(chǔ)現(xiàn)狀、臨床進(jìn)展、未來趨勢等多緯度展開深入交流與探討。神州醫(yī)療首席醫(yī)學(xué)官弓孟春博士應(yīng)邀出席會議并做主旨分享。

在全球罕見病研究與診療領(lǐng)域，中國正以創(chuàng)新技術(shù)與舉國協(xié)作的“中國模式”贏得國際贊譽(yù)。作為該領(lǐng)域的重要推動者，神州醫(yī)療憑借領(lǐng)先的技術(shù)實(shí)力與跨學(xué)科協(xié)作能力，深度參與北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授主導(dǎo)的國家罕見病注冊系統(tǒng)（NRDRS）的建設(shè)，并在兒童罕見病、風(fēng)濕免疫病、實(shí)體腫瘤真實(shí)世界研究取得突破性進(jìn)展。與此同時(shí)，全社會對罕見病患兒及家庭的心理健康關(guān)注持續(xù)升溫，彰顯人文關(guān)懷與科技力量的深度融合。

中國罕見病工作引領(lǐng)全球，創(chuàng)新模式獲國際認(rèn)可

中國罕見病診療體系通過國家罕見病注冊系統(tǒng)（NRDRS）等核心平臺建設(shè)，實(shí)現(xiàn)了跨越式發(fā)展。該系統(tǒng)已覆蓋全國300余家醫(yī)院，累計(jì)注冊超6萬病例，形成全球規(guī)模較大的罕見病數(shù)據(jù)庫之一。依托多模態(tài)數(shù)據(jù)融合、人工智能輔助診斷及5G遠(yuǎn)程診療等技術(shù)，中國罕見病研究網(wǎng)絡(luò)不僅為國內(nèi)患者提供精準(zhǔn)服務(wù)，更成為國際合作的典范。

在國際舞臺，中國深度參與全球協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。弓孟春博士作為SNOMED國際管理委員會成員，推動中國術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)與全球醫(yī)療本體（SNOMED CT）對接，并在中東與北非罕見病大會（MENA 2024）分享中國經(jīng)驗(yàn)。2025年，中國罕見病注冊系統(tǒng)（NRDRS）在國際罕見病研究聯(lián)盟（IRDiRC）2025年年會上成為關(guān)注焦點(diǎn)，其“ 舉國體制+頂層設(shè)計(jì)+集中治理”模式為資源受限地區(qū)提供了可復(fù)制的解決方案。

神州醫(yī)療賦能兒童罕見病研究，分布式數(shù)據(jù)庫驅(qū)動真實(shí)世界證據(jù)創(chuàng)新

針對兒童罕見病及實(shí)體腫瘤診療難題，神州醫(yī)療依托國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃，構(gòu)建了覆蓋全國的多中心協(xié)作網(wǎng)絡(luò)與智能一體化平臺。在科技部“兒童罕見病診療關(guān)鍵技術(shù)研發(fā)”專項(xiàng)中，神州醫(yī)療聯(lián)合華中科大同濟(jì)醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院等十家單位，建設(shè)國內(nèi)首個(gè)兒童罕見病多模態(tài)臨床數(shù)據(jù)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，整合基因組學(xué)、影像學(xué)、表型組學(xué)等多維度數(shù)據(jù)，并通過分布式計(jì)算實(shí)現(xiàn)多中心聯(lián)合研究。

在兒童實(shí)體腫瘤領(lǐng)域，正在建設(shè)中的全國兒童實(shí)體腫瘤真實(shí)世界數(shù)據(jù)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，將基于OHDSI OMOP通用數(shù)據(jù)模型，連接全國30家兒科診療機(jī)構(gòu)，實(shí)現(xiàn)診療數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化分析與跨庫驗(yàn)證。

全社會聯(lián)動，守護(hù)罕見病患兒心理健康

罕見病診療不僅關(guān)乎醫(yī)學(xué)突破，更需人文關(guān)懷。2023年，IRDiRC全球會議首次將“患者心理健康”納入核心議題，中國積極響應(yīng)。弓孟春博士在3月20日舉行的“全國社會心理服務(wù)創(chuàng)新大會”呼吁：“需全面重視罕見病患兒及家長的心理衛(wèi)生情況調(diào)查及主動干預(yù)，為罕見病患兒成長提供更有效的心理健康支持?！?/span>

弓孟春博士：跨界融合推動罕見病事業(yè)

作為神州醫(yī)療首席醫(yī)學(xué)官、廣東醫(yī)科大學(xué)教授，弓孟春博士深耕罕見病領(lǐng)域十余年，參與NRDRS系統(tǒng)的籌建與成功運(yùn)行、中文表型本體攻關(guān)等國家級項(xiàng)目，并代表中國參與IRDiRC全球罕見病研究協(xié)作，并擔(dān)任診斷科學(xué)委員會委員7年，將中國經(jīng)驗(yàn)推向全球。

未來，神州醫(yī)療將繼續(xù)以技術(shù)創(chuàng)新為引擎，攜手醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研團(tuán)隊(duì)與社會力量，攻克罕見病診療難題，為全球患者點(diǎn)亮生命之光。