中國(guó)國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)(National Rare Diseases Registry System of China, NRDRS)由北京協(xié)和醫(yī)院負(fù)責(zé)建設(shè)的國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病在線注冊(cè)平臺(tái)。
NRDRS的建設(shè)目標(biāo)是確立統(tǒng)一的罕見(jiàn)病注冊(cè)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范,聯(lián)合全國(guó)罕見(jiàn)病臨床研究的優(yōu)勢(shì)單位,形成罕見(jiàn)病研究協(xié)作網(wǎng)絡(luò),在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展患病率相對(duì)較高、疾病危害較大的罕見(jiàn)病注冊(cè)研究,推動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病臨床診療能力提升。